Moreno, a las personas con Piel de Mariposa: “No estáis solos, contáis con nuestro compromiso"
El presidente de la Junta de Andalucía , Juanma Moreno , ha inaugurado este jueves en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla la jornada De la evidencia a la vida, dedicada a la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como Piel de Mariposa . Ante investigadores, especialistas, miembros de la Asociación DEBRA, pacientes y familias, Moreno ha trasladado su compromiso: "No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo". Según DEBRA Internacional, en España hay más de 500 personas con esta patología. En Andalucía hay 73 contabilizadas, 47 de ellas con el tipo más grave, el distrófico. Moreno ha agradecido a los pacientes el esfuerzo de acudir a la cita y ha destacado al sevillano Leo , "que se ha convertido en el mejor portavoz del colectivo". Desde ese mes, la sanidad pública andaluza asume el coste del medicamento Vyjuvek , una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud. Ante esta falta de financiación, el presidente ha insistido en que es obligada una rectificación. Mientras tanto, el tratamiento se sum
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